Santé : PTI

 J'évoquais dans un précèdent article les difficultés qu'ont rencontrés mes enfants et les coups de gueule que j'ai pu avoir envers le corps médical. On en parle parce que c'est passé et parce que ça ne doit plus se reproduire

Comme tout parent se pose à un moment la question des vaccins et notamment le ROR: Le fameux Rougeole Oreillon Rubéole!

Un vaccin c'est censé protéger des maladies! Le principe est particulièrement astucieux pour autant l'idée d'injecter la maladie même a un niveau plus que minime et même si minime reste risquer!Il y a forcement un risque, chaque organisme ne réagissant pas de la même façon. Mais bon, en tant que parents nous souhaitons protéger nos enfants avant tout du pire, le pire étant la maladie et non pas des quelques effets connus dans leur banalité que peuvent représenter l'administration du vaccin.

Mon fils bis avait alors  9 mois, c'était en juillet que ce vaccin lui a été administré. A peu pres 2 semaines plus tard, nous avons constaté un bleu assez gros sur son crane (ce petit monstre étant un cascadeur nous ne nous alertions pas facilement sur les bleus même si c'est vrai qu'il en avait un peu plus que d'habitude mais celui ci était au niveau du crane et d'un diamètre relativement important). Notre fils  était toujours aussi actif pas de changement! Par précaution simplement nous avons vu notre médecin traitant. Sans nous alerter aucunement au vu de l'énergie déployée du petit ange signe de bonne forme elle nous demanda d'aller aux urgences faire une prise de sang, aux urgences pour obtenir le résultat de la prise de sang de suite.

Il faut savoir que l'examen médical avait mis en évidence la présence de pétéchies: petits points rouges autour des yeux et a certains endroits du corps: infiltration de sang sous la peau liée a un capillaire sanguin rompu. la particularité des pétéchies c'est qu'ils ne blanchissent pas sous la pression du doigts. Autre découverte surprenante: Au moment de lui remettre son body était apparu sur son dos un bleu que nous n'avions pas vu avant:

1 hématome spontané :des bleus qui apparaissent! je veux dire que l'on voit apparaître distinctement sur une peau neutre quelques secondes auparavant. Au fur et a mesure des heures il en avait d'ailleurs de plus en plus... jusqu'a 70 par membres juste terrifiant!

Arrivés à l'hopital, je ne me souviens plus vraiment de tout! (en dehors du regard des gens, de tout le monde qui nous regardait comme si nous étions à l'origine de ses bleus) je ne me souviens plus a quel moment est intervenu la prise de sang!

ce qui m a marqué c'est quand on m a dit: On le garde!

j'ai pas compris, le monde s'est écroulé autour de moi! j'étais juste venu pour faire la prise de sang, être rassurée et repartir. Vu l'état de mon fils, sa forme, son énergie cela ne pouvait pas être diffèrent!

Malheureusement si! A partir de là de très longues minutes se sont écoulées avant de savoir, avant que l'on m'explique.Puis l'installation dans la chambre avec maman (je n'aurais jamais pu le quitter) sur ce qui sera une très longue semaine, mon fils est alors installé dans un haut lit a barreau dont tout le tour était matelassé. La chef de service finit par venir me voir et m'expliquer: "un homme a en moyenne 350 000 plaquettes (ou thrombocytes), un enfant aux alentours des 300 000 dans l'organisme et votre fils en a moins de 5 000. 

Les plaquettes participent au maintien de l'intégrité vasculaire et à une coagulation normale.  Le diagnostic est un PTI autrement dit un PURPURA THROMBOPENIQUE IDIOPATHIQUE c'est a dire que les anticorps dans le cadre d'un processus auto immun détruisent les cellules de l'organisme sans que l'on ne sache vraiment pourquoi. il s'agit d'une hémopathie acquise non maligne et assez fréquente sur le principe. Entendez une maladie du sang qui a été "acquise", qui n'est pas grave en dehors du fait qu'a - de 5 000 plaquettes la moindre chute pourrait provoquer une hémorragie cérébrale d'où les protections.

Jour et nuit avec sa perfusion jusqu'a le piquer plusieurs fois, des traitements en intraveineuses d'immunoglobulines avec pour objectif que ses plaquettes remontent. Je revois sa petite main poser de force a plat contre une atèle avec perfusion en rubané de telle façon a ce qu'il ne puisse pas du tt bouger sa main. Mon petit coeur avait la main tellement boudinée que le moindre mouvement faisait extraire sa perfusion avec l'obligation de le repiquer derrière.je me souviens aussi de ces infirmières qui venaient a plusieurs vérifier ses constantes la nuit tellement ce petit bonhomme restait souriant (et dangereusement énergique avec un sourire qui illuminait ceux qui le regardait).l'émotion me gagne et je revis intensément tout ça l'angoisse en moins puisque j'en connais le dénouement.

Le traitement a duré quasi 1 semaine avec prise de sang plus que régulière.Pendant cette semaine, j'ai fais mes recherches de mon côté et même si "idiopathique" veut dire "sans raison connu" il y a tout de même de forte chance qu'il y ai un lien avec le vaccin. Tout le monde le pense très fort sans le dire ouvertement. la posologie même du vaccin le précise: 1 cas sur 32 000 sans oublier le délai entre le vaccin et les premiers symptômes...

 Mon fils a heureusement très bien réagit, ses plaquettes sont remontées jusqu'au 3 ème jour ou il s'est mis a vomir absolument partout: des jets énormes!!! On est venu me le prendre d'urgence en me demandant de les suivre au scanner: A ce moment était suspecté une hémorragie cérébrale! L'état à ce moment est indéfinissable, le chemin sous terrain froid et sombre menant a la radiologie simplement une descente aux enfers, ce petit bout de 9 mois immobilisé dans cette si grosse machine!!!!!!!

Une gastro!!!! il avait attrapé une gastro dans ce service pourtant rempli de chambres stériles ou sont interdits de sortie les contagieux.... c'était une bonne nouvelle comparé a la suspicion mais son immunité étant relativement faible il n'était pas question qu'une quelconque maladie viennent s'immiser dans son système déjà "défaillant".

Heureusement, la prise en charge a été plus qu'efficace et mon fils a pu sortir au bout d une semaine avec   290 000 plaquettes. je me souviens d'une conversation et de l'écoute de la chef de service a ce moment la. Effondrée,Je culpabilisais pensant que cette situation était de mon fait, après tout si je n'avais pas fait ce vaccin il n'aurait rien eu de tout ça! En tant que parents nous nous étions simplement posé la question de la protection sans nous douter des consequences que pouvait avoir cette derniere. Elle m'expliqua que le risque d'attraper la maladie pour laquel il avait été vacciner aurait été bien pire et a double effet; le premier étant les conséquences de la maladie elle même bien plus virulente que la petite partie injectée par le vaccin, le deuxième celui de provoquer quand même le PTI avec risque de chronicité et le must dans tout ça c'est que le vaccin ne l'avait même pas immunisé!

Mon fils par la suite eu un suivi d'un an avec éviction de tout type de vaccin, des prises de sang tous les mois qu'il a géré comme un chef la plupart du temps (merci au patch Emla également) et merci au congé parental. Si j'avais du travailler pendant toute cette année ou la rechute était possible ou un diagnostic de chronicité du PTI posé; bref une année avec une épée de Damoclès au dessus de la tête, cela n'aurait pas été envisageable (dans quel état)!!

Pendant cette période d'un an, il a également fait partie d'une étude d'un laboratoire pour comprendre le lien qu'aurait tout de même pu avoir ce vaccin dans le déclenchement de ce PTI. L'idée était de pouvoir diviser le vaccin par maladie, autrement dit l'allegé par rapport au vaccin actuel et faire également une corrélation d'avec les molécules utilisées en fonction des laboratoires. Mais au vu des questions posées je ne vois pas comment l'étude pouvait être vérifiée. En effet, il m'a été demandé tous les médicaments, les fréquences, périodes, noms des laboratoires fabriquants ces médicaments depuis sa naissance autrement dit une majorité d'information que je n'avais pas! on a beau tenir correctement un carnet de santé, qui va jusqu'a noter le nom du laboratoire de chaque medicament remis par la pharmacie?

Un an après il a fallu se poser la question de reprendre ou non les vaccins. Le pédiatre spécialisé de l'hopital  nous conseilla de commencer par les autres vaccins ce que nous fîmes non pas sans crainte. Pour ce qui est du ROR nous avons freiné les 4 fers! Malgré une commission de ponte hématologues qui se réunissent pour évoquer les cas particuliers du moment qui allait dans le sens d'une reprise. il y a très peu d'études sur le purpura thrombopénique idiopathique dont le idiopathique a été remplacé depuis par immunologie et que tout ce qui attrait au diagnostic, au traitement pose encore question sans qu'il y ait de réponses claires. En tant que parents comment se positionner?

Nous avons donc rencontré l'un des spécialistes de la question en France qui ne nous a pas vraiment rassuré car on ne peut vraiment pas connaître les réactions du corps en avance. Il n'y a aucune raison que notre fils fasse la même réaction car le lien n'est pas avéré et même si il l'était il n'est pas dit que le corps réagisse de la même façon idem pour la chronicité. Il nous a toutefois conseille de le faire avec les mêmes arguments de la chef de service tout en encadrant cette étape par sa disponibilité. Après de longues réflexions et doutes nous avons finalement décidé de risquer le moins que le pire (le risque 0 n'existant pas certaines maladies peuvent réapparaître, certaines anciennes sont ressorties récemment).

Depuis, il n'a fait aucun autre épisodes ni pétéchies, ni hématomes spontanées ni baisse de plaquettes. Je reste vigilante toutefois sur le fait que ce n'est pas tomber sur lui par hasard et qu'au vu des autres pb rencontrées il pourrait y avoir un lien avec une faiblesse immunitaire... A creuser! même si les souvenirs sont présents emotionnellement l'épisode est terminé! et je suis vraiment reconnaissante a la vie que ce soit ainsi! Hypersensible je continue a voir parfois mon enfant a travers cette expérience et a ce moment la le petit bonhomme ne comprend pas bien pourquoi je le sers si fort et lui fait tant de bisous!